Síndrome de Dravet - Venha caminhar no Parque das Nações, dia 5/11 às 10h30m
Caríssimos, O filho de um grande Amigo meu sofre de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet. O Sindrome de Dravet é uma doença rara, de origem genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epiléticas não são controláveis com fármacos disponíveis actualmente - e que é acompanhada por um significativo atraso no desenvolvimento psico-motor. Existe neste momento um projecto de investigação na área da terapia genética, denominado por OPKO, que vem trazer uma enorme esperança a estas crianças. Este projecto é apoioado pela Dravet Syndrome Foundation nos EUA e cujo núcleo Europeu está sediado em Espanha http://www.dravetfoundation.eu/ Dado tratar-se de uma doença rara, a Indústria Farmacêutica tem demonstrado pouco interesse em perseguir a cura, assim têm de ser os Pais e já agora, todos nós, a lutar e ajudar esta causa. Neste sentido têm ocorrido diversas caminhadas em todo o Mundo como forma de sensibilização e angariaçã...