segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Síndrome de Dravet - Venha caminhar no Parque das Nações, dia 5/11 às 10h30m

Caríssimos,

O filho de um grande Amigo meu sofre de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet.

O Sindrome de Dravet é uma doença rara, de origem genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epiléticas não são controláveis com fármacos disponíveis actualmente - e que é acompanhada por um significativo atraso no desenvolvimento psico-motor.

Existe neste momento um projecto de investigação na área da terapia genética, denominado por OPKO, que vem trazer uma enorme esperança a estas crianças. Este projecto é apoioado pela Dravet Syndrome Foundation nos EUA e cujo núcleo Europeu está sediado em Espanha http://www.dravetfoundation.eu/

Dado tratar-se de uma doença rara, a Indústria Farmacêutica tem demonstrado pouco interesse em perseguir a cura, assim têm de ser os Pais e já agora, todos nós, a lutar e ajudar esta causa.

Neste sentido têm ocorrido diversas caminhadas em todo o Mundo como forma de sensibilização e angariação de fundos que permitam continuar a investigação. No próximo Sábado ocorrerá uma caminhada em simultâneo em Portugal e Espanha, que no caso Português será entre o Pavilhão de Portugal e a Torre Vasco da Gama.

Estou certo, que todos concordam comigo que o apoio a esta causa está claramente no âmbito de actuação do Run4Fun, pelo que Vos desafio a criarmos uma enorme mancha laranja no próximo Sábado e dentro da medida do possível a contribuirmos individualmente para a causa - é possível fazer a contribuição para a causa no local!

Dado que estamos numa das nossas zonas de treino, quem quiser pode sempre, antes ou depois juntar uns quantos Km de corrida a esta simbólica caminhada. Para aqueles que têm provas no dia seguinte, esta pequena caminhada serve para descontrair a cabeça e os músculos para o dia seguinte.

Conto Convosco!

Runbraços

Bruno Bastos da Silva

9 comentários:

Bruno Bastos da Silva disse...

Deixo-Vos outro link: http://youtu.be/OoLzehX-aRA

Eduardo Correia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Eduardo Correia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
João Ralha disse...

Proponho que organizemos um treino às 9:00 horas com partida do sítio do costume.

Podemos fazer 10 a 15 km de treino, ou mais, para quem queira começar mais cedo e participar depois, nesta caminhada.

Runabraços

Nuno Sentieiro Marques disse...

Bela ideia Bruno, iniciativas destas é sempre um grande prazer poder dizer "presente".

João, como no dia seguinte temos o "nosso longão", sábado será apenas para "relax".

Os R4F do Lourel estarão presentes, com muita dedicação e espírito solidário, através de 3 "laranjas", Male, Female & Dog :-).

Runabraços

Miguel San-Payo disse...

Estou no Porto para a Maratona. Senão ía de certeza. A SOLIDARIEDADE ainda é um coisa muito bonita.

Orlando Ferreira disse...

Também estarei no Porto.
Boa participação.

Francisco Sanches Osório disse...

Lá estaremos prontos para a caminhada.
Parabens pela iniciativa!

Paulo Gonçalves Marcos disse...

Vamos estar todos contigo, claro!